Después de más de una década de discusión, el organismo más poderoso de la psiquiatría en Estados Unidos agregó esta semana un nuevo trastorno a su manual de diagnóstico: duelo prolongado.
La decisión marca el final de un largo debate en el campo de la salud mental, que lleva a los investigadores y médicos a ver el duelo intenso como un objetivo para el tratamiento médico, en un momento en que muchos estadounidenses están abrumados por la pérdida.
El nuevo diagnóstico, trastorno de duelo prolongado, fue diseñado para aplicarse a una pequeña parte de la población que está incapacitada, suspirando y rumiando un año después de una pérdida, y no puede volver a sus actividades anteriores.
Su inclusión en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales significa que los médicos ahora pueden facturar a las compañías de seguros por tratar a las personas con esta afección.
Lo más probable es que abra un flujo de financiación para la investigación de tratamientos (la naltrexona, un fármaco utilizado para ayudar a tratar la adicción, se encuentra actualmente en ensayos clínicos como una forma de terapia de duelo) y desencadenará una competencia para la aprobación de medicamentos por parte de la Administración de Medicinas y Alimentos.
Desde la década de 1990, varios investigadores han argumentado que las formas intensas de duelo deberían clasificarse como una enfermedad mental, diciendo que la sociedad tiende a aceptar el sufrimiento de las personas en duelo como algo natural y que no logra orientarlos hacia un tratamiento que pueda ayudar.
Esperan que un diagnóstico permita a los médicos ayudar a una parte de la población que, a lo largo de la historia, se ha retirado al aislamiento después de terribles pérdidas.
“Eran las viudas que vistieron de negro por el resto de sus vidas, que se retiraron de los contactos sociales y vivieron el resto de sus vidas en memoria del esposo o la esposa que habían perdido”, dijo el Dr. Paul Appelbaum, presidente de la junta directiva. comité que supervisa las revisiones de la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. “Eran los padres que nunca lo superaron, y así hablábamos de ellos. Coloquialmente, diríamos que nunca superaron la pérdida de ese niño”.
A lo largo de ese tiempo, los críticos de la idea han argumentado enérgicamente contra la categorización del duelo como un trastorno mental, diciendo que la designación corre el riesgo de patologizar un aspecto fundamental de la experiencia humana.
Advierten que habrá falsos positivos: personas en duelo a las que los médicos les dirán que tienen enfermedades mentales cuando en realidad están emergiendo, lenta pero naturalmente, de sus pérdidas.
Y temen que el duelo sea visto como un mercado en crecimiento por parte de las compañías farmacéuticas que intentarán persuadir al público de que necesitan tratamiento médico para salir del luto.
“Estoy completamente en desacuerdo con que el duelo sea una enfermedad mental”, dijo Joanne Cacciatore, profesora asociada de trabajo social en la Universidad Estatal de Arizona, quien ha publicado mucho sobre el duelo y dirige Selah Carefarm, un retiro para personas en duelo.
“Cuando alguien que es un experto entre comillas nos dice que estamos trastornados y que nos sentimos muy vulnerables y abrumados, ya no confiamos en nosotros mismos ni en nuestras emociones”, dijo Cacciatore. “Para mí, ese es un movimiento increíblemente peligroso y miope”.
‘No nos preocupamos por el duelo’
Los orígenes del nuevo diagnóstico se remontan a la década de 1990, cuando Holly Prigerson, investigadora de salud pública psiquiátrica, estaba estudiando a un grupo de pacientes en la vejez, reuniendo datos sobre la eficacia del tratamiento de la depresión.
Notó algo extraño: en muchos casos, los pacientes respondían bien a los medicamentos antidepresivos, pero su dolor, medido por un inventario estándar de preguntas, no se vio afectado y permaneció obstinadamente alto. Cuando señaló esto a los psiquiatras del equipo, mostraron poco interés.
“El duelo es normal”, recuerda que le dijeron. “Somos psiquiatras y no nos preocupamos por el duelo. Nos preocupamos por la depresión y la ansiedad”. Su respuesta: “Bueno, ¿cómo sabes que eso no es un problema?”.
Prigerson se dedicó a recopilar datos. Muchos síntomas de duelo intenso, como “la añoranza, el anhelo y la ansiedad”, fueron distintos de la depresión, concluyó, y predijeron malos resultados, como presión arterial alta y tendencias suicidas.
Su investigación mostró que para la mayoría de las personas, los síntomas de duelo alcanzan su punto máximo en los seis meses posteriores a la muerte. Un grupo de personas atípicas (ella lo estima en 4% de las personas en duelo) permanecieron “atascados y miserables”, dijo, y continuarían luchando con el estado de ánimo, el funcionamiento y el sueño a largo plazo.
“No estás consiguiendo otra alma gemela y estás pasando tus días a duras penas”, dijo.
En 2010, cuando la Asociación Estadounidense de Psiquiatría propuso ampliar la definición de depresión para incluir a las personas en duelo, provocó una reacción violenta, alimentando una crítica más amplia de que los profesionales de la salud mental estaban sobrediagnosticando y sobremedicando a los pacientes.
“Debes entender que los médicos quieren diagnósticos para poder categorizar a las personas que entran por la puerta y obtener un reembolso”, dijo Jerome Wakefield, profesor de trabajo social en la Universidad New York. “Esa es una presión enorme” sobre el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales.
Aún así, los investigadores siguieron trabajando en el duelo, viéndolo cada vez más como distinto de la depresión y más estrechamente relacionado con los trastornos de estrés, como el trastorno de estrés postraumático. Entre ellos se encontraba la Dra. M. Katherine Shear, profesora de psiquiatría en la Universidad de Columbia, quien desarrolló un programa de psicoterapia de 16 semanas que se basa en gran medida en las técnicas de exposición utilizadas para víctimas de trauma.
Para 2016, los datos de los ensayos clínicos mostraron que la terapia de Shear tuvo buenos resultados para los pacientes que sufrían un duelo intenso y superó a los antidepresivos y otras terapias para la depresión. Esos hallazgos reforzaron el argumento para incluir el nuevo diagnóstico en el manual, dijo Appelbaum, presidente del comité a cargo de las revisiones del manual.
En 2019, Appelbaum convocó a un grupo que incluía a Shear, de Columbia, y Prigerson, ahora profesor en el Weill Cornell Medical College, para acordar los criterios que distinguirían el duelo normal del trastorno.
La pregunta más delicada de todas era esta: ¿Cuánto tiempo se prolonga?
Aunque ambos equipos de investigadores sintieron que podían identificar el trastorno seis meses después de un duelo, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría “rogó y suplicó” que se definiera el síndrome de manera más conservadora, un año después de la muerte, para evitar una reacción negativa del público, dijo Prigerson.
“Tengo que decir que fueron políticamente inteligentes al respecto”, dijo. La preocupación era que el público “iba a estar indignado, porque todos sienten que todavía sienten algo de dolor, incluso si es su abuela a los seis meses, todavía los extrañan”, dijo. “Parece que estás patologizando el amor”.
Medido en la marca del año, dijo, los criterios deberían aplicarse a alrededor del 4% de las personas en duelo.
El nuevo diagnóstico, publicado esta semana en la edición revisada del manual, es un gran avance para quienes han argumentado, durante años, que las personas que sufren intensamente necesitan un tratamiento personalizado.
“Es como el bar mitzvah de los diagnósticos”, dijo el Dr. Kenneth Kendler, profesor de psiquiatría en la Universidad Virginia Commonwealth, quien ha desempeñado un papel importante en las últimas tres ediciones del manual de diagnóstico.
“Es una especie de bendición oficial en el mundo”, dijo. “Si estuviéramos en el comité planetario de la Sociedad Astronómica Estadounidense decidiendo qué es un planeta o no —a este lo incluimos y a Plutón lo echamos”.
Si el diagnóstico se vuelve de uso común, es probable que popularice el tratamiento de Shear y también dé lugar a una variedad de tratamientos nuevos, incluidos tratamientos farmacológicos e intervenciones en línea.
Shear dijo que era difícil predecir qué tratamientos surgirían.
“Realmente no tengo idea, porque no sé cuándo fue la última vez que hubo un diagnóstico realmente nuevo”, dijo.
Agregó: “Realmente estoy a favor de cualquier cosa que ayude a las personas, honestamente”.
Una espiral de dolor
Amy Cuzzola-Kern, de 54 años, dijo que el tratamiento de Shear la ayudó a salir de una espiral terrible.
Tres años antes, su hermano había muerto repentinamente de un ataque al corazón mientras dormía. Cuzzola-Kern se encontró repitiendo compulsivamente los días y las horas que precedieron a su muerte, preguntándose si debería haber notado que no se encontraba bien o haberlo empujado a ir a la sala de emergencias.
Se había retirado de la vida social y tenía problemas para dormir toda la noche. Aunque había comenzado un curso de antidepresivos y visto a dos terapeutas, nada parecía estar funcionando.
“Estaba en tal estado de protesta, esto no puede ser, esto es un sueño”, dijo. “Sentí que estaba viviendo en una realidad suspendida”.
Ingresó al programa de 16 sesiones de Shear, llamado terapia de trastorno de duelo prolongado. En las sesiones con un terapeuta, narraba su recuerdo del día en que supo que su hermano había muerto, un proceso doloroso pero que gradualmente fue borrando el horror de la memoria. Al final, dijo, había aceptado el hecho de su muerte.
El diagnóstico, dijo, importaba sólo porque era una puerta de entrada al tratamiento adecuado.
“¿Estoy avergonzado o apenado? ¿Me siento patológico? No”, dijo ella. “Necesitaba ayuda profesional”.
Sin embargo, otros entrevistados dijeron que desconfiaban de cualquier expectativa de que el duelo se disipara en un período de tiempo determinado.
“Nunca estableceríamos un marco de tiempo en el que alguien debería o no sentir que ha avanzado”, dijo Catrina Clemens, quien supervisa el departamento de servicios para víctimas de Mothers Against Drunk Driving, que brinda servicios a familiares y amigos en duelo. La organización alienta a las personas en duelo a buscar atención de salud mental, pero no tiene ningún papel en el diagnóstico, dijo un portavoz.
Filipp Brunshteyn, cuya hija de 3 años murió después de un accidente automovilístico en 2016, dijo que las personas en duelo podrían retroceder ante el mensaje de que su respuesta fue disfuncional.
“Cualquier cosa que inyectemos en este viaje que diga: ‘Eso no es normal’, podría causar más daño que bien”, dijo. “Ya estás tratando con alguien muy vulnerable y necesita validación”.
Establecer un año como punto para el diagnóstico es “arbitrario y un poco cruel”, dijo Ann Hood, cuyas memorias, “Comfort: A Journey Through Grief”, describen la muerte de su hija de 5 años por una infección estreptocócica. Su propia experiencia, dijo, estuvo “llena de picos, valles y sorpresas”.
La primera vez que Hood entró en la habitación de su hija Grace después de su muerte, vio un par de mallas de ballet enredadas en el suelo donde la niña las había dejado caer. Ella gritó. “No es el tipo de grito que proviene del miedo”, escribió más tarde, “sino el tipo que proviene del dolor más profundo que se pueda imaginar”.
Cerró la puerta de golpe, dejó la habitación intacta y finalmente apagó la calefacción de esa parte de la casa. Al cumplir un año, un amigo bien intencionado le dijo que era hora de despejar la habitación, “nada peor que un santuario”, le dijo, pero ella lo ignoró.
Luego, una mañana, tres años después de la muerte de Grace, Hood se despertó y regresó a la habitación. Ordenó la ropa y los juguetes de su hija en contenedores de plástico, vació la cómoda y el armario y alineó sus zapatitos en lo alto de las escaleras.
Hasta el día de hoy, no está segura de cómo llegó de un punto a otro. “De repente, miras hacia arriba”, dijo, “y han pasado algunos años y estás de vuelta en el mundo”.
Este texto fue traducido por Octavio López/TCA
