Andréa Ceresa ya ha pasado por tres gastroenterólogos y ahora está visitando al cuarto.
Ha visto a un especialista en enfermedades infecciosas, un hematólogo, un cardiólogo, un otorrinolaringólogo, un fisiatra y un médico integrador. Tiene una cita próxima con un neuropsicólogo y otra con un neurólogo. Le han hecho una endoscopia, una colonoscopia, una tomografía computarizada, una resonancia magnética del cerebro y tantos análisis de sangre que, dijo, “me siento como un alfiletero humano”. Estaba planeando un viaje pronto a un acupunturista y tiene una referencia para terapia ocupacional.
Ceresa, residente de Branchburg, Nueva Jersey, relató esta letanía médica en el día 164 de su calvario por el covid-19. Hasta ahora, dijo, nada ha ayudado mucho.
Antes del covid-19, Ceresa era una mujer saludable y activa de 46 años que administraba un consultorio dental durante el día y cantaba profesionalmente por la noche, una mujer que disfrutaba del yoga y se subía a una WaveRunner en cualquier oportunidad que tenía. Ahora, asolada por una multitud de síntomas constantes, dijo que el covid-19 la ha transformado en “una cáscara de lo que era”.
Todas las partes de su cuerpo están en rebelión. Tiene diarrea severa y persistente, náuseas constantes, mareos, fatiga paralizante, dolores de cabeza punzantes, entumecimiento en sus miembros, visión borrosa, zumbidos en los oídos y pérdida de audición; un déficit insuperable para alguien dedicado a la música. Le salen erupciones en la cara, le duelen los ojos por la luz y el sol (un padecimiento conocido como fotofobia) y de repente se siente incómoda por el frío sin motivo alguno. Encima de todo, presenta una alarmante disfunción cognitiva.
“En algún momento de esta conversación”, advirtió, “podría perder el hilo de mi pensamiento u olvidar las palabras”.
Ninguno de esos doctores y especialistas puede decirle cuándo terminará esto (si es que termina). Ni tampoco nadie más, ni en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), los Institutos Nacionales de Salud, la Organización Mundial de la Salud o cualquier otra organización de salud importante. Como resultado, Ceresa no tiene ni idea de lo que la vida le depara.
Los llamados pacientes crónicos como Ceresa plantean cuestiones de política que aún no han llamado mucho la atención del público, pero que cada día son más apremiantes para los que tienen problemas persistentes. Incapaces de trabajar, ¿tendrán acceso a un seguro médico, especialmente si la administración de Trump tiene éxito en revocar la Affordable Care Act (ACA)? ¿Tendrán acceso a Medicaid? ¿Invertirá el gobierno federal en investigación y tratamientos? ¿Serán elegibles para los beneficios por discapacidad?
Activistas dicen que es esencial comenzar a lidiar con estas preguntas ahora que se hace cada vez más evidente que para muchos, estar enfermo de covid-19 no es una experiencia transitoria.
“A medida que pasa el tiempo y aumenta nuestra tasa de infección, las consecuencias son que un número extraordinariamente grande de personas que antes estaban sanas, trabajaban y participaban en la economía se convertirán ahora en sombras de lo que eran”, comentó Diana Berrent, fundadora de Survivor Corps, una organización de base que contacta a quienes se han infectado de covid-19. Berrent dijo que tiene 107 mil miembros.
“Las personas envejecen décadas en el curso de meses”, señaló Berrent, quien sigue experimentando síntomas meses después de su prueba positiva. “Personas veinteañeras sufren ataques cardiacos y apoplejías meses después de sus experiencias moderadas o incluso leves con el covid”.
Es necesario prestar más atención a quienes tienen síntomas persistentes y graves de covid-19, dijo el doctor Amesh Adalja, médico de enfermedades infecciosas y académico principal del Centro para la Seguridad de la Salud de la Johns Hopkins University.
“En esta pandemia, hemos pensado hasta ahora principalmente en la métrica de las muertes y las hospitalizaciones, pero ahora debemos pensar en las personas con síntomas crónicos”, dijo. “¿Cómo afectará esto a la sociedad en su conjunto? ¿Qué pasa si la gente no vuelve a su nivel anterior de actividades?”
Por su parte, Ceresa no tiene ni idea de cuándo o si podrá volver a trabajar. Perdió la atención médica patrocinada por su empleador y recientemente se inscribió en una póliza del Obamacare. Pero, con la incertidumbre que pesa sobre la ACA, le preocupa cuánto tiempo la tendrá.
“Tengo una gran cantidad de padecimientos preexistentes que nunca antes había tenido”, dijo.
Mientras tanto, no pasa un día sin que tenga algún tipo de cita médica, incluyendo algunas en el Mount Sinai Hospital de Nueva York, que abrió lo que Berrent dijo que es uno de los dos únicos centros en Estados Unidos enfocados específicamente en aquellos con “covid-19 persistente”.
“Estoy haciendo todo lo que se puedan imaginar para tratar de mejorar”, afirmó Ceresa. “Si alguien me dice ‘intenta esto’, lo intentaré. Caminaré sobre brasas. La lista de referencias que tengo está fuera de los gráficos”.
No se sabe con exactitud cuántas personas entran en la categoría de pacientes crónicos, lo cual es parte del problema, dijo Berrent. Hay muy poca investigación aún sobre las experiencias de las personas que sufren de síntomas persistentes de covid-19.
“Incluso si es un pequeño porcentaje de personas con síntomas persistentes”, señaló Adalja, “con más de siete millones de personas infectadas en total, esa sigue siendo una gran cifra”.
A finales de julio, los CDC informaron que el 35 por ciento de los adultos sintomáticos que habían dado positivo en las pruebas de covid-19 dijo que no había vuelto a su estado de salud habitual dos o tres semanas después de las pruebas. Entre aquellos de 18 a 34 años, uno de cada cinco no había regresado a su estado de salud normal. La encuesta no incluyó a niños.
No parece haber datos todavía sobre el número de personas que experimentan síntomas graves durante periodos de tiempo más largos o información detallada sobre sus circunstancias, como edad, sexo, antecedentes médicos o curso de sus enfermedades. Lo que complica la recopilación de datos es que muchos de ellos, incluso los que tienen síntomas debilitantes, nunca fueron hospitalizados.
Algunos investigadores están profundizando en el tema, entre ellos Natalie Lambert, investigadora médica de la Facultad de Medicina de la Indiana University, que se ha asociado con el grupo de Berrent para elaborar una lista mucho más extensa de síntomas relacionados con covid-19 que han sido reportados por los pacientes crónicos. La encuesta de Lambert enumera 98. Los encuestados describen más de una cuarta parte de esos síntomas como dolorosos.
Debido a que todavía se sabe muy poco sobre el covid-19, Lambert señaló que los médicos a menudo desestiman las preocupaciones de los pacientes de que sus síntomas estén relacionados con el virus.
“Si un proveedor se actualiza, las cosas avanzan y ese paciente tiene acceso a mejor atención”, dijo Lambert. “Pero si el proveedor no está actualizado o es escéptico de que los síntomas estén relacionados con el covid, podrían pensar que se trata solo de un caso de reflujo o de ansiedad. En esos casos, los pacientes quedan atascados”.
Kelly Ausiello, una enfermera registrada de 42 años de edad en Hendersonville, Nevada, ha tenido una constelación de síntomas desde abril, incluyendo migrañas severas, fatiga, náuseas, vómitos y debilidad. Ausiello ha dejado de ir a los médicos porque ninguno sabía qué hacer por ella.
“Siguen diciendo que no saben cómo ayudarme”, dijo. “Solo dicen: ‘No sé’, ‘no sé’, ‘no sé'”.
Tuvo que suspender sus estudios para convertirse en enfermera practicante, que completaría en diciembre. No sabe si su salud le permitirá reanudarlos.
“Mi vida está cambiando tal vez para siempre”, afirmó.
El covid-19 persistente plantea varias cuestiones de política. Para las personas afectadas, ninguno es más urgente que la amenaza de perder su seguro médico.
La ACA, aprobada en 2010, prohibió a las aseguradoras de salud negar la cobertura a las personas con padecimientos de salud graves o crónicos antes de la inscripción, agregar importantes recargos a sus primas, reducir sus beneficios o imponerles largos periodos de espera.
Tales protecciones desaparecerían si la Corte Suprema invalidara la ACA, como la están instando a hacer la administración de Trump y los gobernadores o fiscales generales republicanos de 20 estados. Está previsto que el tribunal escuche los argumentos del caso el mes próximo, posiblemente con un nuevo y decisivo juez nombrado por Trump entre sus filas.
Un estudio federal de 2017 encontró que hasta 133 millones de estadounidenses menores de 65 años tenían padecimientos preexistentes. El covid-19 pudiera añadir un número sustancial de personas a ese total.
Sin las protecciones de la ACA, a las personas que tuvieran una prueba positiva de covid-19 se les pudiera negar la cobertura. Se han reportado más de 7.5 millones de casos en Estados Unidos. Debido a que el virus ha sido vinculado a daños al corazón, los pulmones y el cerebro, una prueba positiva de covid-19 pudiera ser utilizada para argumentar que un paciente ha tenido un padecimiento preexistente (covid-19) para rechazar las reclamaciones de un paciente que más tarde desarrolló una enfermedad relacionada con uno de esos órganos.
Pero incluso aquellos con pruebas negativas pudieran quedar atrapados en la misma red, según un artículo publicado a finales del mes pasado por Kaiser Family Foundation. El documento señala, por ejemplo, que a los conductores de autos compartidos que se someten a pruebas porque les preocupa haber estado expuestos se les pudiera negar la cobertura si una aseguradora determina que los que buscan pruebas tienen mayores probabilidades de infección.
“Si las protecciones de la ACA son invalidadas, estas personas podrían ser rechazadas, se les podría cobrar más, o se les podría ofrecer una póliza que excluya temporal o permanentemente la cobertura del covid-19”, señaló el documento.
Karen Pollitz, una de las autoras, describió a las aseguradoras como despiadadas en lo que respecta a la suscripción médica en los días previos a la ACA.
“El mercado de seguros de salud individual anterior a la ACA era un mercado competitivo”, dijo. “No pagaba para que una aseguradora fuera más generosa que otra. Era una carrera hacia el fondo”.
Sin explicar cómo lo harían sin la ACA, el presidente Donald Trump y algunos congresistas republicanos han prometido que continuarán protegiendo a los que tienen padecimientos preexistentes.
Al menos 17 estados han adoptado leyes que preservan las protecciones de padecimientos preexistentes en caso de que la ACA sea revocada, pero la efectividad de esas leyes es cuestionable.
La ACA también ayuda a estabilizar las primas de los seguros de salud mediante los créditos fiscales federales que proporciona a los titulares de pólizas de bajos ingresos. Esos dólares se eliminarían sin la ACA, lo que probablemente pondría el seguro médico fuera del alcance de muchos estadounidenses; en particular los que se enfrentan a elevados recargos por padecimientos preexistentes.
Incluso si algunos estados trataran de preservar las protecciones dentro de sus fronteras, las aseguradoras pudieran simplemente negarse a ofrecer cobertura a los residentes de esos estados.
La eliminación de la ACA también podría descartar la expansión del Medicaid que era parte de la ley. Solo eso podría privar a más de 12 millones de estadounidenses adultos de bajos ingresos, algunos de ellos sin duda pacientes crónicos, de la cobertura de seguro médico.
La escasez de pruebas, especialmente al principio de la pandemia, pudiera convertirse en un problema para los pacientes crónicos si el Congreso finalmente crea un fondo para ayudar a pagar el tratamiento del covid-19, como finalmente lo hizo para los socorristas afectados por su trabajo en la zona cero después del 11 de septiembre.
“La gente va a tener que probar que tuvo covid, pero ¿cómo hacerlo cuando las pruebas no estaban disponibles o eran defectuosas?”, señaló Berrent. “Eso pondrá a la gente en aprietos”.
Sin resultados firmes y definidos, los pacientes con síntomas persistentes pudieran encontrar imposible argumentar que sus enfermedades estén relacionadas con el coronavirus.
“Podría llegar un periodo en el que la gente tendrá que probar que el covid es la razón de su problema cardiaco o su enfermedad pulmonar y no solo se debe a que están envejeciendo”, dijo Nathan Boucher, profesor asistente de investigación de la Escuela Sanford de Políticas Públicas de la Duke University.
Berrent agregó que muchos de los de su grupo se quejan de que los médicos no les creen. “Los médicos dudan de los pacientes”, indicó. “Y son más mujeres que hombres. Lo llamo una versión moderna de lo que solían llamar histeria femenina”.
Joy Wu, una ingeniera de 37 años de edad del Área de la Bahía de San Francisco, ha tenido experiencia de primera mano con ese escepticismo médico. Contrajo lo que cree que fue covid-19 después de regresar en marzo de unas vacaciones en las Islas Galápagos.
Experimentó mareos, náuseas, fatiga, dolor de espalda, confusión, dolores de cabeza insoportables y una debilidad tal que la ha hecho caer repetidamente. A veces su corazón se acelera tanto que, dijo, “se siente como si fuera a explotar”. Tiene episodios de hormigueo en sus miembros y disfunción cognitiva.
Debido a que no padeció los síntomas respiratorios que se asocian más a menudo con el covid-19, no se hizo una prueba de diagnóstico hasta el día 43, demasiado tarde para saber si estuvo infectada, como ella cree que lo estuvo, semanas antes. Dio negativo.
Dijo que un médico de urgencias le diagnosticó covid-19, aunque tres médicos atribuyeron sus síntomas a la ansiedad. Pero Wu dijo que tanto un psiquiatra como un psicólogo que la examinaron le dijeron que la enfermedad mental no explica sus síntomas. Fue a través de un grupo de apoyo de covid-19 en Facebook que encontró a otros con síntomas similares.
Además de asegurar que los pacientes crónicos puedan obtener un seguro médico, Berrent cree que los formuladores de políticas deben asegurarse de que los pacientes de covid-19 no se vean impedidos de recibir beneficios por discapacidad. Muchos, como Ceresa y Wu, no volverán a la fuerza laboral en un futuro próximo.
“La discapacidad no estaba pensada para personas de 30 o 40 años, pero eso es lo que vamos a enfrentar ahora”, señaló.
Además de encontrar una manera de pagar el tratamiento para el covid-19, dijo Berrent, el gobierno federal debería invertir mucho en la comprensión de la experiencia médica de los pacientes crónicos con miras a desarrollar tratamientos eficaces. Ella quiere ver que se establezcan más centros post-covid-19 para la investigación y el tratamiento.
“Necesitamos gran velocidad para obtener una terapia para las personas que sufren de post-covid-19 que sea paralela a la que estamos viendo para el desarrollo de una vacuna”, comentó.
