Hace un año, pintar acuarelas era una forma más de darle a un niño con autismo del Condado Bucks, Pennsylvania, periodos de paz durante una larga y difícil hospitalización.
Ahora, las pinturas de Emmett Tolis, que representan cosas comunes como un trozo de pizza, el logotipo de los Flyers o una salchicha en un tenedor, están atrayendo a un público más amplio, con algunas tarjetas de decoración que se venden a clientes de lugares tan lejanos como Tennessee y Missouri, y más de 50 de ellas expuestas en la entrada de una tienda de arte de Doylestown. Las ventas de las tarjetas en internet y en los mercados locales han supuesto unos 10,000 dólares en el último año.
Para George y Elizabeth Tolis, de Jamison, los cuadros ofrecen una visión única de la mente de un hijo de 13 años cuya expresión verbal es limitada.
“Esto es literalmente como ver el alma de Emmett”, dijo Elizabeth Tolis.
Algunos clientes compran las tarjetas sin saber nada sobre el autismo de Emmett, atraídos por su inocencia y sus brillantes colores primarios, dijo Robert Dorfman, un amigo de la familia que produce y vende las tarjetas en su tienda de publicidad e impresión de Warrington, Peregrine Associates. Otros se animan a comprar después de conocer la historia de Emmett.
“Es dejar que otras personas sepan que Emmett está ahí fuera”, dice Dorfman, “y que no estás solo en el mundo cuando tienes a alguien con ese tipo de autismo”.
Emmett empezó a pintar el año pasado, mientras vivió en el Hospital Infantil de Philadelphia de julio a noviembre de 2021. Había pocas otras opciones para él mientras sus padres luchaban por encontrar atención especializada para su forma severa de autismo. Emmett experimentaba arrebatos si se interrumpía su rutina y los cuerpos de sus padres presentaban arañazos por sus esfuerzos para someterlo. En el hospital, Emmett tenía que ser sujetado con frecuencia.
La pintura nunca había formado parte de la rutina de Emmett, dijo su madre, pero pronto aprendió que le ofrecía una distracción y un desahogo durante los largos meses que pasaba en la habitación del hospital.
“Era barato, le llevaba mucho tiempo y estaba tranquilo cuando lo hacía”, dijo su madre.
Los cuadros son de forma libre o parten de bocetos que su madre hace de temas que Emmett le pide. Además de los objetos cotidianos, Emmett disfruta pintando otras cosas que le interesan, como las banderas internacionales.
En CHOP, los cuadros de Emmett empapelaron su habitación de hospital, que de otro modo sería anodina.
Pintar siguió siendo uno de los pasatiempos favoritos de Emmett después de volver a casa. A menudo lleva auriculares mientras trabaja; su amor por la repetición se sacia escuchando repetidamente The Blessing de Kari Jobe, una canción cristiana.
El año pasado, su madre imprimió 150 tarjetas de Navidad para familiares y amigos decoradas con el arte de Emmett sobre temas navideños. Fueron tan populares, dijo, que creó un sitio web con Dorfman para mostrar y vender el arte y comenzó a ofrecer tarjetas en los mercados agrícolas locales.
Una empresa de fontanería adoptó las pinturas de Emmett de un retrete (le fascinan los baños) para las notas de agradecimiento que se dan a los clientes.
Emmett solo pinta temas que le interesan, dijo Tolis. Un centro quirúrgico intentó encargar tarjetas de agradecimiento con un corazón por 1,000 dólares, pero Emmett se negó a pintarlo.
“Es un artista temperamental”, bromeó.
Los cuadros de Emmett, incluidos algunos que hizo durante su prolongada estancia en el hospital, se expusieron en Mercantile en Doylestown, una tienda de arte y espacio de exposición desde septiembre hasta mediados de octubre.
La obra encajaba bien, dijo Brooke Henningsen, que fundó Mercantile durante la pandemia para exponer y vender las obras de los artistas locales. Consideró que era importante que los padres de niños autistas que pueden tener dificultades para expresarse vieran la creatividad de Emmett.
“Ellos absorben y ven, pero a su manera”, dijo.
La familia acabó en CHOP durante meses el año pasado, porque no hay suficientes recursos para los niños con discapacidades conductuales y emocionales, incluida la escasez de trabajadores cualificados para atender a Emmett.
Un año después, sigue siendo la norma que las familias esperen meses para recibir servicios. La pandemia exacerbó la escasez de proveedores, al tiempo que agravó las dificultades de los niños autistas.
“Este podría ser un momento muy crítico en la vida de las personas y luego tienen que esperar meses y meses”, dijo Mark Davis, presidente de Pennsylvania Advocacy and Resources for Autism and Intellectual Disability (PAR).
Pennsylvania cuenta con 483 camas de hospitalización para niños con discapacidad intelectual o autismo, de acuerdo con lo que informó el Departamento de Servicios Humanos del estado, pero no pueden llenarlas todas porque no hay suficiente personal para atender a tantos niños; otras están reservadas para niños con discapacidades específicas. El estado tiene previsto poner en marcha el año que viene un programa para formar a más personal que trabaje con niños que tengan un doble diagnóstico de discapacidad intelectual, autismo y una enfermedad mental.
Elizabeth y George Tolis no se atrevieron a llevar a su hijo a casa desde CHOP el año pasado. Sin embargo, la estancia allí los llevó a recibir atención ambulatoria de un psiquiatra del hospital. A Emmett se le retiraron todos los medicamentos que le habían recetado y se le introdujo un nuevo régimen farmacológico centrado en la prevención de las convulsiones y la estabilización de su estado de ánimo. Sus padres reorganizaron sus horarios para que uno de ellos estuviera siempre con Emmett.
La familia ha donado parte del dinero de las ventas de tarjetas, incluso a un parque infantil local adaptado para niños con dificultades sensoriales. Esperan crear una organización benéfica para apoyar a las organizaciones que prestan ayuda a las familias en crisis.
El año pasado por estas fechas, los padres de Emmett contemplaban la posibilidad de no poder mantener a Emmett en casa. Hoy, tanto ellos como los dos hermanos mayores de Emmett siguen condicionados en muchos aspectos por las necesidades del niño, pero este se ha vuelto más flexible y sus reacciones a la frustración son menos repentinas.
“Hace un año”, dijo George Tolis, “la familia estaba completamente separada y ahora no lo estamos”.
